Blog

Den sværer udfordring

 

Den 26/11-2016 var min mand og jeg på kursus “pårørende, en overset gruppe” Dagen efter poster jeg denne opdatering på min væg.
Kurset var igennem Fibromyalgi foreningen.
————————————————————————
Min mand og jeg var i går til et foredrag om min sygdom, fibromyalgi.
Et foredrag hvor vi begge kunne få mere indblik i hvad det vil sige at have fibromyalgi, men også hvad det vil sige at være pårørende til en, med fibromyalgi. Det var rigtig dejligt at møde en masse familier der står overfor de samme udfordringer som os. At det der sker er meget almindeligt i forhold til at gå fra at være en “alm” familie til at være en familie med fibromyalgi som følgesvend.
Jeg har accepteret min følgesvend og gør ting der er rigtige og giver mening for mig og min familie❤️?‍?‍?‍?

Den udfordring der er aller sværest er andre menneskers uvidenhed omkring denne sygdom, fibromyalgi.
Havde aldrig troet at det sværeste skulle være at møde andre mennesker der ikke forstår eller anderkender sygdommen.
At det rammer så hårdt når man høre:

– Du er bare deprimeret
– Ej pjat med dig, vi kan jo alle have ondt!
– Jamen for satan vi er jo alle sammen trætte!
– Har du prøvet at undgå dit og dat, det siger jeg dig, det hjalp på mig da jeg havde lidt maveproblemer!
– Har du husket at få din kaffe, eller drukket nok med vand. For hvis jeg glemmer det, så for jeg også ondt i hovedet!
– Du skal bare bruge en bideskinne, det hjælper på dine kæbesmerter!

Jeg kunne blive ved. Folk gør det i god mening. Men er uvidende omkring at det ikke hjælper det de forslår, da det er mit centralnerve system der er i stykker. Det kan ikke laves.

Hovedpine
Lysfølsomme øjne.
Migræne
Hud der brænder og eller stikker
Maveproblemer
Hukommelsesproblemer
Koncentrationsproblemer
Muskeltræthed
Træthed
M.m
Og der ud over føler jeg det som om at jeg er blevet gennemtæsket med et boldbat?

Dette opslag er meget grænseoverskridende for mig på så mange måder.
Jeg snakker normalt ikke for meget om alle mine symptomer og problemer.
Men sad i går efter foredraget og tænkte på hvad jeg kunne gøre for at gøre denne sygdom mere synlig.
Sådan at flere mennesker for forståelsen af sygdommen.

Derfor denne status opdatering

Hvis I er en af dem der er nået hele vejen igennem dette opslag, skal I have tusinde tak for at bruge tid på at læse dette?

Tilmeld dig nyhedsbrevet
Tilmeld dig nyhedsbrevet i dag. Så er du sikker på at få en mail, hvergang der er nyt på bloggen
Der vil kun komme mail, når der er et nyt på bloggen. Din email adresse vil ikke blive vist til andre.
Loading Likes...

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *