• Blog,  Videnskabelig forsøg

    Min oplevelse: Det videnskabelige forsøg i Odense

    Dag 1: Rygmarvsprøven. Mandag den 18/12-2017 Min mand og jeg kørte mod Odense, for at jeg kunne få taget en rygmarvsprøve. Grunden til dette er, at jeg deltager i et videnskabligt forsøg for kroniske smerter på smertercenter syd på OUH (odense universitets hospital) Men hvad er det egentligt for et videnskabligt forsøg? Det er et videnskabligt forsøg, der går ud på at undersøge, om der er tegn på en abnorm aktivitet i immunsystemet i hjerne og rygmarv, hos mennesker med kroniske smerter i forhold til raske personer. Hvis dette er tilfældet, vil det potentielt kunne forklare årsagen til mange kroniske smertetilstande og bane vejen for at udvikle nye, mere effektive behandlinger.…

  • Nyheder

    Glædelig jul!

    Kære følgere I ØNSKES EN RIGTIG GLÆDELIG JUL Herhjemme er vi så småt ved at være klar og der er især to piger som bare ikke kan vente, gaverne bag sofaen lokker og det kribler i de små finger for at se hvilken gave der er til hvem og om de store gaver er til dem Det er skønt! … Jeg har glædet mig som et lille barn til denne dag. Alle har juleferie og vi skal julehygge, bare os 4 Endnu en gang RIGTIG GLÆDELIG JUL

  • Blog

    Var flov over min diagnose

    Jeg har brugt meget tid i starten på at være flov over at have fået diagnosen, fibromyalgi, og ønsket om en anden diagnose som f. eks ledegigt, var stort. Men hvorfor har jeg brugt så meget tid på at gå og være flov over en diagnose som jeg ikke har bedt om. Det har jeg fordi jeg også gerne ville anerkendes, respekteres og blive mødt med forståelse. Det blev jeg da jeg gik på reumatologisk afdeling? Dengang jeg kunne sige, “jeg er ved at blive udredt for gigt” Så havde folk en større forståelse, større anerkendelse og respekt omkring det lige med det samme. Jeg blev endda mødt med kommentarer…

  • Blog

    Når kroppen tager over

    Jeg er meget overrasket over hvordan det kan lade sig gøre. Hvordan kroppen kan glemme alt om smerter, stive led og træthed og bare være klar fordi den havner i en situation der kræver det. Søndag formiddag aftaler vi i familien at vi vil tage ud og hente juletræ. Pigerne vil dog rigtig gerne lige over til nogle venner og lege i sneen først. Det kunne ikke passe bedre, da kroppen var i smerter og virkelig træt, så jeg ville få et par timer for mig selv og dem ville jeg bruge på at slappe af, så jeg kunne bruge min energi på at være sammen med familien, senere. En ganske…

  • Kontaktpersoner

    Kontaktpersoner og netværksgrupper

    Der er flere kontakt personer og netværksgrupper rundt om i danmark, hvor du har mulighed for at møde og snakke med andre der også har fibromyalgi. Ser hvor der er en netværksgruppe i nærheden af dig og kontakt kontaktpersonen for mere info om lige præcis den gruppe. Klik her. I Århus kommune hvor jeg bor har der ind til vider været én kontaktperson. Hende ringede jeg til i sin tid da jeg stod nydiagnostiseret og havde et stort behov for at mødes og snakke med andre. Hun har været en stor hjælp og vi har med andre mødtes ca. hver 3. månede i godt et år. Men byen er stor nok til…

  • Blog

    Superwoman for en stund!

    Det at have fibromyalgi er meget invaliderende, min hverdag blev vendt fuldstændig op og ned og jeg skulle til at forholde mig til en hverdag, der er smerteplaget med mange hvil og en træthed der er så ubeskrivelig og overvældende. ……………………Men……………………. Nogengange så vender det hele, for en kort stund, og så kan jeg opleve den gamle mig. Så er jeg meget lidt smerteplaget og får energi og overskud, så jeg føler mig flyvende og har ikke brug for så mange hvil. Tågen letter fra hovedet og jeg kan huske og koncentrer mig mere end normalt og føler jeg kan tænke klart. I det store hele føler jeg mig rask.…